Odborná poradna a služby
Služby prvního kontaktu
- Poradenství o tom, jak se s nemocí naučit žít, zajišťuje Veronika Borkovcová, KSK Kontakt, Liebiegův palác U Tiskárny 81, 460 05 Liberec-Kristiánov
- Otevřeno úterý 10:30 – 12:00
- E-mail roska-liberec@seznam.cz
- Mobil +420 606 888 780
Odborné sociální poradenství
- informace a rady k vyhlášce o provádění zákona o sociálním zabezpečení (mimořádné výhody pro občany se zdravotním postižením TP, ZTP, ZTP/P).
- Informace o zákonu 108/2006 sb. o sociálních službách.
- Poradenství v oblasti invalidních důchodů a respitní péče.
Vybrané dotazy o roztroušené skleróze
pro konkrétní dotazy pište na roska-liberec@seznam.cz
CO JE ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA?
Roztroušená skleróza (RS) je chronické, nepředvídatelné onemocnění centrálního nervového systému (CNS) postihující mozek, míchu a zrakové nervy. Předpokládá se, že jde o autoimunitní onemocnění, při němž imunitní systém napadá zdravou tkáň CNS. RS se projevuje řadou příznaků, jako je rozmazané vidění, ztráta rovnováhy, špatná koordinace, poruchy chůze, problémy s řečí, třes, změny citlivosti, únava, problémy s pamětí a soustředěním a další. Uvedené problémy se mohou objevovat a mizet nebo přetrvávají a postupně se zhoršují. U většiny pacientů bývá RS diagnostikována ve věku mezi 20. a 50. rokem života, ačkoli jsou i pacienti, u nichž byla nemoc diagnostikována v raném či pokročilém věku.
KDO MŮŽE ONEMOCNĚT ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU?
Onemocnět může kdokoli, avšak byly vypozorovány určité vzorce.
Například u žen byl zjištěn 2–3× vyšší výskyt RS než u mužů. Studie dále naznačují, že riziko rozvoje RS zvyšují některé genetické faktory. Nejsou však důkazy pro to, že by RS byla přímo dědičná.
Riziko vzniku RS zvyšují i faktory vnějšího prostředí, jako kouření cigaret či nedostatek vitaminu D.
KOLIK LIDÍ TRPÍ ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU?
Na světě žije více než 2,3 milionu lidí s diagnózou RS. Skutečný výskyt se však předpokládá vyšší. Důvodem je, že lékaři nemají povinnost hlásit nové případy a onemocnění nemusí být provázeno viditelnými příznaky, tedy není vždy diagnostikováno.
JAKÉ JSOU TYPICKÉ PŘÍZNAKY ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY?
Vzhledem k tomu, že RS způsobuje poškození centrálního nervového systému, může dojít prakticky k postižení jakékoli funkce. Mezi nejčastější příznaky se však řadí: únava, rozmazané nebo dvojité vidění, změny citlivosti (mravenčení, pálení) a poruchy mobility (svalová ztuhlost či slabost končetin). Příznaky RS jsou ovšem nepředvídatelné a liší se jak u jednotlivých pacientů, tak v průběhu onemocnění. Mohou se objevit a zase zmizet, nebo přetrvávat a zhoršovat se.
CO JE PŘÍČINOU SYMPTOMŮ ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY?
Symptomy RS se objevují v důsledku zánětlivého procesu v mozku, který je spuštěn imunitním systémem. Zánětlivá ataka poškozuje ochranný obal nervů (myelin), případně i nervová vlákna, což se projevuje rozličnými přechodnými či trvalými příznaky.
VEDE RS VŽDYCKY K OCHRNUTÍ?
Ne, naopak. U většiny pacientů s RS k závažnému ochrnutí nedojde. Dvě třetiny pacientů jsou schopni chůze, byť často s pomocí různých kompenzačních pomůcek, jako jsou hole nebo berle. Někteří nemocní používají také podle potřeby kolečkové křeslo, a to z důvodu únavy, slabosti či problémů s rovnováhou.
JE ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA SMRTELNÝM ONEMOCNĚNÍM?
Obecně se za smrtelné nepovažuje. Většina pacientů žije běžným životem a dožívá se průměrného věku. Ve vzácných případech mohou komplikace RS zkracovat život, avšak většina komplikací je preventabilní nebo zvladatelná.
JE ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA NAKAŽLIVÁ ANEBO DĚDIČNÁ?
Ne. RS není nakažlivá ani přímo dědičná. Studie však ukazují, že určité genetické faktory a faktory prostředí, kvůli nimž mohou být někteří jedinci náchylnější ke vzniku RS.
DÁ SE ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA VYLÉČIT?
Zatím ne.
Jsou však k dispozici schválené léky, které dokážou modifikovat průběh RS snížením počtu relapsů a oddálením rozvoje postižení. Dále existují různé terapeutické a technologické možnosti pomáhající pacientům zvládat příznaky onemocnění.
Každoročně dochází k pokroku v léčbě a porozumění této chorobě a též vývoj v oblasti výzkumu účinného léku vypadá nadějně.
KTERÉ LÉKY JSOU V SOUČASNOSTI K DISPOZICI?
Podle doporučení odborných společností by měl každý pacient, u něhož byla diagnostikována RS v aktivní fázi, obdržet některý z „nemoc modifikujících léků“ schválených příslušným regulačním orgánem (Evropská léková agentura – EMA, Státní ústav pro kontrolu léčiv – SÚKL). Tato léčiva pomáhají mírnit zánět v CNS, snižují frekvenci a intenzitu atak roztroušené sklerózy a počet lézí v CNS a mohou i zpomalit rozvoj disability. K základním lékům lze podávat další léčbu zaměřenou na zvládání jednotlivých příznaků RS, jako je spasticita, bolest, močové problémy, únava, sexuální dysfunkce, slabost či kognitivní problémy. Lékař – specialista na roztroušenou sklerózu – vytváří pro každého pacienta individuální léčebný plán šitý na míru jeho potřebám.
JAKÉ DALŠÍ PŘÍSTUPY MOHOU POMOCI V LÉČBĚ?
Obecně se doporučuje přiměřená a pravidelná tělesná aktivita zahrnující prvky relaxace, vyvážená zdravá strava a zejména pozitivní, optimistický postoj k životu i vlastnímu onemocnění.
PROČ JE OBTÍŽNÉ ROZTROUŠENOU SKLERÓZU DIAGNOSTIKOVAT?
Diagnóza RS představuje pro lékaře výzvu. V časných stadiích onemocnění bývají totiž příznaky choroby nespecifické a podobné symptomům jiných nemocí nervového systému. Navíc symptomy, které se objeví a pak odezní, mohou být přehlédnuty. V současnosti není k dispozici ani laboratorní test, který by jednoznačně potvrdil diagnózu RS. Stanovení diagnózy však pomáhá vyšetření mozku magnetickou rezonancí.
